Image Image Image Image Image Image Image Image Image Image

F-site | 11 December 2017

Scroll to top

Top

23 Comments

Kanker: "Ik ben er achter gekomen dat de Mienskip niet bestaat"

Kanker: “Ik ben er achter gekomen dat de Mienskip niet bestaat”

In september 2015 vertrok hij noodgedwongen door ziekte als CEO van Culturele Hoofdstad 2018. Samen met burgemeester Ferd Crone, Commissaris van de Koning John Jorritsma en anderen had hij zich enthousiast ingezet voor de Friese Mienskip. Tot hij ziek werd dus. Maar hoe is het hem sindsdien vergaan? F-site in gesprek met oprichter Ton F. van Dijk over afscheid nemen, de diagnose kanker en de betekenis van Iepen Mienskip.

Hoe is het u vergaan sinds uw vertrek bij Culturele Hoofdstad?

Niet heel goed. Ik dacht toen ik eenmaal ziek thuis zat: nu zal het wel snel beter gaan. Maar de werkelijkheid was dat het iedere dag minder werd. Na vier maanden kreeg ik opeens ontzettend buikpijn. Ik dacht: ik ga naar de dokter voor een pilletje. Maar dat liep even anders…

Hoezo?

Ik kwam binnen in de spreekkamer en vijf minuten later lag ik in een ambulance op weg naar het ziekenhuis. Ik had een septische shock. Een levensbedreigende toestand. Op de spoedpost werd vastgesteld dat mijn darm geperforeerd was als gevolg van de medicatie die ik gebruikte voor de ziekte van Bechterew. De oorspronkelijke reden waarom ik gedwongen gestopt was met werken in Friesland.

Wat zeiden de artsen?

Ik moest met spoed geopereerd. Er was geen tijd te verliezen. Op weg naar de operatiekamer kreeg ik te horen dat ik een stoma zou krijgen. Er was zelfs geen tijd meer om de juiste plek op mijn buik af te tekenen. Drie uur later werd ik wakker op de intensive care. Ik had een levensreddende operatie gehad. Maar dat drong niet tot me door. Op m’n buik zat een zakje voor de ontlasting. Ik was compleet in in de war.

Hoe ging u daarmee om?

Niet. Ik heb alleen maar liggen huilen. De tweede nacht werd ik wakker. Ik voelde vocht over m’n buik lopen. Het bleek dat het stomazakje los was gelaten. De ontlasting stroomde letterlijk m’n bed in. Het zat overal. Ik belde de verpleegster, die kwam na een kwartier langs en zei: we hebben nu geen tijd om u te helpen. Ik heb de hele nacht in m’n eigen ontlasting gelegen. Ik zat er helemaal onder. Het is een trauma dat ik nog steeds niet heb verwerkt.

Dat lijkt me inderdaad vreselijk…

Het voelde afschuwelijk. Ik was er totaal niet op voorbereid. Opeens stak er een stuk darm uit m’n buik. Ik kon er niks mee. Ik was zeer emotioneel. Zag het niet meer zitten. Wilde niet dat m’n vriendin het zou zien. Maar al snel werd duidelijk dat ik alleen naar huis mocht als zij in staat was het stoma te verschonen.

Hoe was dat?

De vijfde dag kwam ze uit haar werk. In haar nette kleren. En toen gebeurde het. Achteraf bleek dat ze op internet al filmpjes had gekeken. Ze kreeg uitleg van de verpleegkundige. En ze knipperde geen moment met haar ogen. Ze deed wat ze moest doen. En toen mocht ik dus met haar naar huis.

Uw vriendin kon dat dus aan?

Ja dat verbaasde me. We kenden elkaar nog niet zo lang. Ik voelde me door het stoma volkomen beroofd van mijn sexuele identiteit. Maar zij bleef rustig. Als ik s’avonds in bed lag, volkomen in paniek, dan praatte zij net zo lang tot ik in slaap viel. Ze heeft me er letterlijk door heen gesleept. Kijk dat stoma heeft m’n leven gered, alleen dat realiseerde ik me toen nog niet.

Wat was het effect op uw prille relatie?

Het heeft ons dichtbij elkaar gebracht. Dat had makkelijk anders gekund. Maar zij kon het dus aan. Na drie maanden kreeg ik een hersteloperatie. Het was van tevoren niet duidelijk of het zou lukken, maar toen ik dit keer wakker werd en op m’n buik voelde, was het zakje weg. Er zat wel een gigantisch litteken. Maar het stoma was weg. Die nacht op de Intensive care was ik euforisch. Het leek een nieuw begin…

Was het dat ook?

Nee, de maanden daarna moest ik dagelijks revalideren. Maar ik bleef ziek. Dodelijk vermoeid ook. Ik begreep er niets van. Ik vroeg aan de dokter: kan het iets anders zijn? Kanker bijvoorbeeld?

En?

De dokter zei dat de dodelijke vermoeidheid die ik had, goed paste bij mijn auto-immuunziekte. Dat het geen kanker was.

Een hele geruststelling neem ik aan?

Nee, gek genoeg niet, Ik was zo extreem vermoeid, moest zelfs stoppen met revalidatie. Ik begreep er niets van. Tot in oktober vorig jaar bij toeval een tumor werd ontdekt.

Dus toch kanker?

Ja. Ik kreeg per ongeluk een mailtje van het ziekenhuis met de uitslag van een CT scan. Daar stond ook in dat ik een tumor in m’n rechternier had. Het was niet de bedoeling dat ik dat zou lezen. Er was een fout gemaakt. Maar ja, ik had dus wel kanker.

Was u bang?

Ja, ik heb een dag lang zitten huilen onder de douche. Pure paniek. Ik heb twee kinderen die van mij afhankelijk zijn. Ik was dat jaar al bijna een keer dood geweest. En nu dit… Maar de mens is flexibel en past zich aan. Ik bleek een vorm van kanker te hebben, die als deze is uitgezaaid, niet behandelbaar is. Wubbo Ockels is eraan overleden. Dus dat was heel spannend. Gelukkig waren m’n longen schoon. Dus het ziet er redelijk goed uit. Ik ben inmiddels twee keer geopereerd in het het AVL.

Wat is uw prognose?

Die is goed. Maar ik krijg iedere drie maanden een controle scan. De laatste keer was er een verdacht randje te zien. Afwachten dus… Je bent en blijft kankerpatient en daar doe je niks meer aan. Mensen die deze ziekte hebben, weten dat je er vaak pas na jaren van af komt. En dat het altijd terug kan komen.

Hoe heeft u zich door deze periode heen geslagen?

Ehmm, ik ben in een rouwproces terecht gekomen. Baan kwijt, niet meer kunnen werken. Ook in de toekomst niet meer. Je krijgt te maken met instanties. En je vertrouwt je lichaam niet meer. Het kan ieder moment voorbij zijn. Het verleden, het heden en de toekomst zijn niet meer onlosmakelijk met elkaar verbonden. Vroeger was dat een rechte lijn. Nu is er alleen nog vandaag. En morgen misschien.

Hoe verliep in die moeilijke periode het contact tussen u en de Friese mienskip. Kreeg u veel steun?

Ik ben erachter gekomen dat de Mienskip helemaal niet bestaat. Er zijn mensen die zich om je bekommeren. En er zijn mensen die niets van zich laten horen. Veel meer smaken zijn er niet. Ik kreeg veel steun uit Hilversum waar ik jaren in de media heb gewerkt. Mensen als Jan Slagter van Omroep MAX. Die was twee keer per week in het ziekenhuis…

En uw baas? Wiebe Wieling, voorzitter van de raad van toezicht van Culturele hoofdstad?

Die heb ik sinds mijn vertrek niet meer gesproken.

Helemaal niet?

Nee. Burgemeesters Ferd Crone en Tjeerd van Bekkum en wethouder Sjoerd Feitsma die zijn erg betrokken. Ik bedoel als vertegenwoordigers van de door u genoemde Mienskip. Dat is heel fijn.

Maar van Wiebe Wieling nooit iets gehoord dus? Hoe kan dat?

Hij heeft veel aan zijn hoofd. Hij heeft de zaak overgelaten aan Diana Monissen, die de zakelijke kant van mijn ziekte als werknemer van de Stichting afhandelt. Da’s een heel betrokken vrouw. En verder heb ik me erbij neergelegd. Dat was overigens niet makkelijk. Zo ben je een een productief lid van de samenleving, of Mienskip zo u wilt, en een dag later ben je letterlijk gedooglid geworden. Een lastig geval dat niets meer bijdraagt. Omdat je ziek bent geworden, ben je letterlijk niet meer van waarde. Waardeloos dus. Zo voelt het soms.

Dat is een harde constatering…

Vroeger toen ik nog gezond was, voelde ik me nuttig. Mijn mening deed ertoe. Maar als je ziek bent merk je al gauw, dat dit verandert. Zo mocht ik niet eens de afspraken met de bedrijfsarts zelf verzetten. Dat moest mijn werkgever voor mij doen. Dat ikzelf als statutair bestuurder de werkgever was? Dat maakte niets uit. Begrijpt u? Dat vergt enige aanpassing als je altijd druk bent geweest. Je hebt ingezet voor je werk. Gewend bent je eigen lot in handen te hebben. Maar ik ben niet de enige die dit ervaart. En al met al: ik heb geluk, want ik leef nog. Heb ook een goede kans om te overleven. Laat ik daar nu maar blij mee zijn. Je zou kunnen zeggen: Ik ben bezig mezelf opnieuw uit te vinden. En dat is ook een kans… Ik  blijf optimistisch.

 

 

 

Comments

  1. Bouke Langius

    Dit wist ik natuurlijk niet allemaal Ton.
    Ik weet hoe je je voelt, heb hetzelfde ook meegemaakt.
    Je hebt maar een paar goede vrienden nodig om te overleven en natuurlijk een stevige portie optimisme.
    Sterkte en tot ziens.

    Warme groet Bouke Langius

    • Ton F. van Dijk

      Ik heb veel bewondering voor je Bouke. Je hebt inderdaad hetzelfde (of nog erger) meegemaakt en je bent een voorbeeld voor mij!!!!

  2. Nu het hele verhaal gelezen. Ongelooflijk
    Zeg!! Ik hoop heel erg dat het goed met je blijft gaan!! Zet em op.
    Lieve groeten , Ans

  3. Jaap Stalenvurg

    Heftig verhaal! Sterkte Ton

  4. paul witteman

    Dat is schrikken, Ton, Sterkte

  5. Jan Æsge Stienstra

    Heel heftig, veel sterkte, je klinkt als een vechter en die kunnen winnen!
    Jammer van die conclusie over de mienskip… teleurstellend toch.

  6. Wim Derksen

    Dag Ton, wat een verhaal. Ik ben je blijven volgen nadat je als eerstejaars in een Fiat 500 door Leiden reed. Nadat je allemaal grote dingen had gedaan in Hilversum. Nadat je in Haarlem onwaarheid had bestreden. Maar ik heb je Friese connectie gemist. Ik waardeer Ferd erg, en begrijp dat hij er nog steeds voor je is. Vanaf mei heb ik een boot in Gaastmeer. Zorg dat je zover bent hersteld dat je een dag met me mee gaat! Wim

  7. Kees Tukker

    Beste Ton,
    van je Bechterev was ik op de hoogte, maar de rest van je fysieke nachtmerrie was mij onbekend. Wat verschrikkelijk voor jou, je kinderen en je vriendin. En wat fijn dat zij je zo gesteund heeft. Ik hoop dat je nog verder zal opknappen en je vertrouwen en plezier hervindt. Naast de hoofdstroom van het leven staan is minstens een even groot voorrecht, als er door te worden meegesleurd -als je het mij vraagt. Nuttig zijn alleen de dingen. Mensen geven -en omarmen- betekenis. Dat is wat telt. Alle goeds en liefs Ton!

  8. Freddy de Haan

    Vallen, opstaan en doorgaan.
    De Mienskip gaf niet thuis, dat is duidelijk op te maken uit je verhaal.
    Dat is vaak zo als je er “buiten” komt te staan door ziekte, werkeloosheid of bijvoorbeeld door scheiding.
    Dan val je terug naar een andere Mienskip, eentje die je nog niet kent, die je niet ambieert, waar je noodgedwongen bij hoort.
    ton kun jij ook bij je zoektocht naar jezelf de Mienskip meegeven wat jij nodig had tijdens het eerste gevoel van er naast staan? Kun jij dat ons meegeven zodat wij bij voorwaards MARS en doorgaan toch ook de afvallers mee nemen. Wat kunnen wij doen. Dat is mijn vraag in het algemeen.
    Sterkte en dank voor het delen.

    • Ton F. van Dijk

      Beste Freddy, dank voor je persoonlijke reactie. Ik denk dat mijn ervaring bijna universeel is voor diegenen die door ziekte of werkeloosheid buiten sociale verbanden komen te staan. In die zin is mijn verhaal een van de vele verhalen. Ik begrijp heel goed dat er in de wijken in Leeuwarden heel wat mensen wonen, die het gevoel hebben niet gehoord te worden en ik heb bewondering voor diegenen die dan toch een weg vinden door het opzetten van lokale projecten, vrijwilligerswerk etc… Die mensen zijn sterk en krachtig en hebben een weg gevonden. Ikzelf zit nog midden in een rouwproces, waarbij ik langzaam probeer te snappen hoe ik mijn eigen toekomst kan vormgeven. Niet meer als CEO of bestuurder, maar op een andere manier. Een die zeker niet minder hoeft te zijn. En wat je eraan kan doen? Ik heb zelf ook vaak te weinig stil gestaan bij mensen die ziek en kwetsbaar waren. Het is goed dat wel te doen denk ik. Zoals velen dat ook bij mij hebben gedaan en waar ik erg dankbaar voor ben. Dat is voor mij in ieder geval wat ik ervan leer. En zoals gezegd: ik ben optimistisch over de toekomst en voel me zowel kwetsbaar als sterk op het moment!

  9. Paulo Martina

    Heel veel sterkte Ton. Het is een hel waar je doorheen bent geweest. Hoop dat we een keer kunnen afspreken.
    Hartelijke groet Paulo

  10. Lieve Ton,

    Op het moment toen ik klaar was met het lezen van jouw heftige levensgebeurtenis, was ik overdonderd. Woorden te kort. Gelukkig een lief aan je zijde. Plotseling dacht ik aan het lied van

    Ramses Shaffy – Zing, Vecht, Huil, Bid, Lach, Werk En Bewonder…

    https://www.youtube.com/watch?v=4KsiaXUQEjo

    Voor degene in z’n schuilhoek achter glas
    Voor degene met de dichtbeslagen ramen
    Voor degene die dacht dat-ie alleen was
    Moet nu weten, we zijn allemaal samen

    Voor degene met ’t dichtgeslagen boek
    Voor degene met de snelvergeten namen
    Voor degene met ’t vruchteloze zoeken
    Moet nu weten, we zijn allemaal samen

    Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder
    Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder
    Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder
    Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder
    Niet zonder ons

    Voor degene met z’n slapeloze nacht
    Voor degene die ’t geluk niet kan beamen
    Voor degene die niets doet, alleen maar wacht
    Moet nu weten, we zijn allemaal samen

    Voor degene met z’n mateloze trots
    op z’n risicoloze hoge toren
    Op z’n risicoloze hoge rots
    Moet nu weten, zo zijn we niet geboren

    Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder
    Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder
    Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder
    Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder
    Niet zonder ons

    Voor degene met z’n open gezicht
    Voor degene met ’t naakte lichaam
    Voor degene in ’t witte licht
    Voor degene die weet, we komen samen

    Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder
    Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder
    Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder
    Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder
    Niet zonder ons

    Niet zonder ons

    Ik wens jou, je vriendin en kinderen sterkte en alle goeds…

    Veel Liefs
    Dida

  11. Rashke

    Hallo Ton, ik ken je niet, maar zag dat we in hetzelfde jaar zijn geboren, dus dat en het menszijn met alles wat erbij hoort hebben we gemeen. Ik las je verhaal via een link in de LC-nieuwsbrief en vind dat je mooi en open schrijft. Ik wil je graag ter inspiratie twee links sturen: eentje over non-dualiteit: https://mooji.tv/freemedia/ en eentje over complementaire behandelingen: http://www.henkfransen.nl/ Heel veel sterkte gewenst van een “lid van de Fryske mienskip” 🙂

  12. ‘Woorden van troost behoren tot het idioom van het menselijk tekort’ (JC Izzo). Ze zijn ook niet nodig want Ton is een vechter. In de Human- documentaire over D66
    ( http://www.human.nl/politicologica/afleveringen/d66.html ) vergelijkt de Haarlemse politicus Wybren van Haga hem met een pitbull. Die vergelijking gaat mank want een pitbull laat uiteindelijk los.
    Ton’s relaas gaat niet over Mienskip of kanker maar over de kracht van de geest en de liefde en die is onverwoestbaar.

  13. heel veel sterktes wens ik je.

  14. Heftig verhaal Ton en oh zo knap dat je positief blijft.
    In jou geval was het meer Meanskip dan Mienskip.
    Veel sterkte en kracht van die andere 02-12-1962

    • Ton F. van Dijk

      Nou het ging mij om het feit dat DE Mienskip niet bestaat. Het zijn altijd inviduele mensen die je verrassen (gelukkig een heleboel zoals Ferd, maar bijvoorbeeld ook Tjeerd en Sjoerd) en anderen die je misschien op een bepaald moment in je leven teleurstellen. Kortom: Mienskip bestaat zeker, maar DE Mienskip niet voorzover ik dat heb mogen ervaren natuurijk. Het is maar een kleine steekproef (N=1) waar ik me op baseer. Mijn persoonlijke verhaal. Niet meer en niet minder.

  15. Daarom heb ik ook een boycot afgekondigd over de hele provincie Friesland tot en met 1-1-2019.
    Als je op jonge leeftijd in de problemen komt en laagopgeleid bent is het maar de vraag wie er klaarstaat. Sommigen daarvan zijn van bedenkelijk allooi. De voorzieningen voor mensen met problemen worden in Leeuwarden alleen maar afgebroken.
    Voor mijn doelgroep (3 miljard mensen in 2050, 6 miljard kan ik ook zeggen) is er in Leeuwarden niets te zien.

  16. Reinout Oerlemans

    Hoi Ton,

    Ik heb geen up to date email adres meer, vandaar even op deze manier.

    Ronald stuurde me dit verhaal door. Ongelooflijk.
    Ik wist helemaal niet dat je zo door een moeilijke tijd gaat en bent gegaan.

    Hoe moeilijk het ook is, je kan het ook zien als een bere-nteressante tijd, zo heb ik in ieder geval getracht (terug) te kijken op een lastige tijd die ik heb gehad omtrent mijn gezondheid.

    Interessant, omdat je ook weer in jezelf op zoek moet gaan naar kracht en energie om met zulke tegenslagen om te gaan. Die ultieme confrontatie met jezelf vond ik ‘boeiend’.

    Nu ja, ik begrijp, van grote afstand, dat je je eigen manier moet vinden om door door dee ‘zwarte’ fase in je leven te gaan, maar.. ik denk aan je en wens je daarbij heel veel kracht toe.

    zet m op.

    groet,

    Reinout

    • Ton F. van Dijk

      Beste Reinout. Dank. Je hebt helemaal gelijk en dat is ook precies wat ik ga doen! Hoop dat het het jou en je familie goed gaat!!! Groet, Ton

  17. Just Spee

    Beste Ton,

    Niet bepaald een gemakkelijke periode in je leven; slag op slag en zo ongrijpbaar. Ik ben tegelijkertijd onder de indruk van je geestelijke kracht. Sterkte bij je verdere herstel.

    Groet,

    Just

  18. Guido Veuger

    Beste Ton, lange tijd niet je website bezocht, en nu wel, en dan dit bericht. Ik wens je heel veel sterkte bij je verdere herstel. Blij te zien dat er weer af en toe nieuwe artikelen van jouw hand verschijnen en dat je dus nog leeft! Vorig jaar december hebben we afscheid genomen van Marc Roos, overleden aan een hersentumor, 46 jaar oud. Hij was de webdeveloper die in 2012 midden in de overnamestrijd van AT5 een vast contract móest hebben om de hele online omgeving in de lucht te houden.

    Alle goeds!
    Guido Veuger

  19. Obbe Nauta

    Hoor v/h eerst van jou Ton. En heb zelf enkele jaren terug een (hart…) ondergaan en kantje boord gelegen. En leer nu, God steeds meer en beter te vrezen: Maleachi 4:2 De vreze van de Heer is de vrucht van een begenadigd hart ,,Maar voor u, die Mijn Naam vreest, zal de Zon der gerechtigheid opgaan, en er zal genezing zijn onder haar vleugelen; gij zult uitgaan en springen als kalveren uit de stal,,.
    In Friesland heb ik hun uitbundige sprongen wel gezien. Hopend vind jij de weg naar boven ook Ton. Vriendelijke groet van, Obbe, een oud Woudsender, welke zijn geluk in Drenthe zocht. En gelukkig nog in het land der levenden mag verblijven.

Submit a Comment