In september 2015 vertrok hij noodgedwongen door ziekte als CEO van Culturele Hoofdstad 2018. Samen met burgemeester Ferd Crone, Commissaris van de Koning John Jorritsma en anderen had hij zich enthousiast ingezet voor de Friese Mienskip. Tot hij ziek werd dus. Maar hoe is het hem sindsdien vergaan? F-site in gesprek met oprichter Ton F. van Dijk over afscheid nemen, de diagnose kanker en de betekenis van Iepen Mienskip.

Hoe is het u vergaan sinds uw vertrek bij Culturele Hoofdstad?

Niet heel goed. Ik dacht toen ik eenmaal ziek thuis zat: nu zal het wel snel beter gaan. Maar de werkelijkheid was dat het iedere dag minder werd. Na vier maanden kreeg ik opeens ontzettend buikpijn. Ik dacht: ik ga naar de dokter voor een pilletje. Maar dat liep even anders…

Hoezo?

Ik kwam binnen in de spreekkamer en vijf minuten later lag ik in een ambulance op weg naar het ziekenhuis. Ik had een septische shock. Een levensbedreigende toestand. Op de spoedpost werd vastgesteld dat mijn darm geperforeerd was als gevolg van de medicatie die ik gebruikte voor de ziekte van Bechterew. De oorspronkelijke reden waarom ik gedwongen gestopt was met werken in Friesland.

Wat zeiden de artsen?

Ik moest met spoed geopereerd. Er was geen tijd te verliezen. Op weg naar de operatiekamer kreeg ik te horen dat ik een stoma zou krijgen. Er was zelfs geen tijd meer om de juiste plek op mijn buik af te tekenen. Drie uur later werd ik wakker op de intensive care. Ik had een levensreddende operatie gehad. Maar dat drong niet tot me door. Op m’n buik zat een zakje voor de ontlasting. Ik was compleet in in de war.

Hoe ging u daarmee om?

Niet. Ik heb alleen maar liggen huilen. De tweede nacht werd ik wakker. Ik voelde vocht over m’n buik lopen. Het bleek dat het stomazakje los was gelaten. De ontlasting stroomde letterlijk m’n bed in. Het zat overal. Ik belde de verpleegster, die kwam na een kwartier langs en zei: we hebben nu geen tijd om u te helpen. Ik heb de hele nacht in m’n eigen ontlasting gelegen. Ik zat er helemaal onder. Het is een trauma dat ik nog steeds niet heb verwerkt.

Dat lijkt me inderdaad vreselijk…

Het voelde afschuwelijk. Ik was er totaal niet op voorbereid. Opeens stak er een stuk darm uit m’n buik. Ik kon er niks mee. Ik was zeer emotioneel. Zag het niet meer zitten. Wilde niet dat m’n vriendin het zou zien. Maar al snel werd duidelijk dat ik alleen naar huis mocht als zij in staat was het stoma te verschonen.

Hoe was dat?

De vijfde dag kwam ze uit haar werk. In haar nette kleren. En toen gebeurde het. Achteraf bleek dat ze op internet al filmpjes had gekeken. Ze kreeg uitleg van de verpleegkundige. En ze knipperde geen moment met haar ogen. Ze deed wat ze moest doen. En toen mocht ik dus met haar naar huis.

Uw vriendin kon dat dus aan?

Ja dat verbaasde me. We kenden elkaar nog niet zo lang. Ik voelde me door het stoma volkomen beroofd van mijn sexuele identiteit. Maar zij bleef rustig. Als ik s’avonds in bed lag, volkomen in paniek, dan praatte zij net zo lang tot ik in slaap viel. Ze heeft me er letterlijk door heen gesleept. Kijk dat stoma heeft m’n leven gered, alleen dat realiseerde ik me toen nog niet.

Wat was het effect op uw prille relatie?

Het heeft ons dichtbij elkaar gebracht. Dat had makkelijk anders gekund. Maar zij kon het dus aan. Na drie maanden kreeg ik een hersteloperatie. Het was van tevoren niet duidelijk of het zou lukken, maar toen ik dit keer wakker werd en op m’n buik voelde, was het zakje weg. Er zat wel een gigantisch litteken. Maar het stoma was weg. Die nacht op de Intensive care was ik euforisch. Het leek een nieuw begin…

Was het dat ook?

Nee, de maanden daarna moest ik dagelijks revalideren. Maar ik bleef ziek. Dodelijk vermoeid ook. Ik begreep er niets van. Ik vroeg aan de dokter: kan het iets anders zijn? Kanker bijvoorbeeld?

En?

De dokter zei dat de dodelijke vermoeidheid die ik had, goed paste bij mijn auto-immuunziekte. Dat het geen kanker was.

Een hele geruststelling neem ik aan?

Nee, gek genoeg niet, Ik was zo extreem vermoeid, moest zelfs stoppen met revalidatie. Ik begreep er niets van. Tot in oktober vorig jaar bij toeval een tumor werd ontdekt.

Dus toch kanker?

Ja. Ik kreeg per ongeluk een mailtje van het ziekenhuis met de uitslag van een CT scan. Daar stond ook in dat ik een tumor in m’n rechternier had. Het was niet de bedoeling dat ik dat zou lezen. Er was een fout gemaakt. Maar ja, ik had dus wel kanker.

Was u bang?

Ja, ik heb een dag lang zitten huilen onder de douche. Pure paniek. Ik heb twee kinderen die van mij afhankelijk zijn. Ik was dat jaar al bijna een keer dood geweest. En nu dit… Maar de mens is flexibel en past zich aan. Ik bleek een vorm van kanker te hebben, die als deze is uitgezaaid, niet behandelbaar is. Wubbo Ockels is eraan overleden. Dus dat was heel spannend. Gelukkig waren m’n longen schoon. Dus het ziet er redelijk goed uit. Ik ben inmiddels twee keer geopereerd in het het AVL.

Wat is uw prognose?

Die is goed. Maar ik krijg iedere drie maanden een controle scan. De laatste keer was er een verdacht randje te zien. Afwachten dus… Je bent en blijft kankerpatient en daar doe je niks meer aan. Mensen die deze ziekte hebben, weten dat je er vaak pas na jaren van af komt. En dat het altijd terug kan komen.

Hoe heeft u zich door deze periode heen geslagen?

Ehmm, ik ben in een rouwproces terecht gekomen. Baan kwijt, niet meer kunnen werken. Ook in de toekomst niet meer. Je krijgt te maken met instanties. En je vertrouwt je lichaam niet meer. Het kan ieder moment voorbij zijn. Het verleden, het heden en de toekomst zijn niet meer onlosmakelijk met elkaar verbonden. Vroeger was dat een rechte lijn. Nu is er alleen nog vandaag. En morgen misschien.

Hoe verliep in die moeilijke periode het contact tussen u en de Friese mienskip. Kreeg u veel steun?

Ik ben erachter gekomen dat de Mienskip helemaal niet bestaat. Er zijn mensen die zich om je bekommeren. En er zijn mensen die niets van zich laten horen. Veel meer smaken zijn er niet. Ik kreeg veel steun uit Hilversum waar ik jaren in de media heb gewerkt. Mensen als Jan Slagter van Omroep MAX. Die was twee keer per week in het ziekenhuis…

En uw baas? Wiebe Wieling, voorzitter van de raad van toezicht van Culturele hoofdstad?

Die heb ik sinds mijn vertrek niet meer gesproken.

Helemaal niet?

Nee. Burgemeesters Ferd Crone en Tjeerd van Bekkum en wethouder Sjoerd Feitsma die zijn erg betrokken. Ik bedoel als vertegenwoordigers van de door u genoemde Mienskip. Dat is heel fijn.

Maar van Wiebe Wieling nooit iets gehoord dus? Hoe kan dat?

Hij heeft veel aan zijn hoofd. Hij heeft de zaak overgelaten aan Diana Monissen, die de zakelijke kant van mijn ziekte als werknemer van de Stichting afhandelt. Da’s een heel betrokken vrouw. En verder heb ik me erbij neergelegd. Dat was overigens niet makkelijk. Zo ben je een een productief lid van de samenleving, of Mienskip zo u wilt, en een dag later ben je letterlijk gedooglid geworden. Een lastig geval dat niets meer bijdraagt. Omdat je ziek bent geworden, ben je letterlijk niet meer van waarde. Waardeloos dus. Zo voelt het soms.

Dat is een harde constatering…

Vroeger toen ik nog gezond was, voelde ik me nuttig. Mijn mening deed ertoe. Maar als je ziek bent merk je al gauw, dat dit verandert. Zo mocht ik niet eens de afspraken met de bedrijfsarts zelf verzetten. Dat moest mijn werkgever voor mij doen. Dat ikzelf als statutair bestuurder de werkgever was? Dat maakte niets uit. Begrijpt u? Dat vergt enige aanpassing als je altijd druk bent geweest. Je hebt ingezet voor je werk. Gewend bent je eigen lot in handen te hebben. Maar ik ben niet de enige die dit ervaart. En al met al: ik heb geluk, want ik leef nog. Heb ook een goede kans om te overleven. Laat ik daar nu maar blij mee zijn. Je zou kunnen zeggen: Ik ben bezig mezelf opnieuw uit te vinden. En dat is ook een kans… Ik  blijf optimistisch.